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来源:上海壹博医生集团   发布时间:2023-02-08   编辑:Dr.Eber

16年12月,这是小光第二次来找孙成彦博士,第一次是2015年6月,和那时已有不同,这次他是自己走着过来的。旁人看来,小光走路的姿势怪异,双膝微屈,迈步困难,看起来有几分吃力的样子。小光的这副模样,却是让孙博士也吃了一惊。一年前,小光还是一个有着150斤体重的13岁男孩,只能靠着大人搀扶,慢悠悠地迈出几步,而眼前这个看起来清瘦了许多、慢慢朝他走过来的男孩似乎并不是一个人,小光旁边熟悉的姐姐小娟和父亲张振东无声的证实着,他们就是同一人。

孙博士突然觉得无比的欣慰和感动,这一家人真的是拼尽了全力在为孩子治疗脑瘫啊!这是一个来自安徽、并不富裕的农户家庭,一家六口:张振东夫妇、大女儿小娟,一对双胞胎儿子小光和小蒙,还有一个年迈的奶奶。很不幸,双胞胎中的哥哥小光因出生时缺氧导致了脑瘫。三个孩子,其中一个病娃,家庭不堪重负,张振东夫妇只能外出打工,但微薄的收入不足以让小光得到很好的治疗。小光4岁的时候才会独坐,12岁时不会站、不会走,生活完全无法自理。也因为缺乏运动,体重一路飙升,自主活动便更加困难。

小光的病情属于重度脑瘫,他的治疗方案也相对复杂一些。孙博士为他给出的治疗方案是“手术-康复-手术-康复”,简单的8个字,实则很沉重,需要一家人很长一段时间的坚持与配合。其实,孙博士对小光的治疗心里有一个很好的预后,他觉得这一套方案执行下来,这个孩子将来是能够走起来的,实现生活自理也完全没问题,但他心中另有担忧:


1、治疗的费用,对于这个家庭来说无疑是沉重的,难以负担的,他们能坚持到哪一步治疗阶段不能确定,也许能够瘸着走的时候就放弃了,也许还没等到能走就放弃了。

2、小光因长期待在家中,有一些叛逆,不知道能否很好的配合减肥及治疗。体重不减下来,术后康复阻力很大。

3、时间也是成本,关于小光的治疗,要达到最理想的治疗效果,少说2年,多则4、5年,坚持是个极大的考验。

还好,孙博士的担忧并没有出现。据小光的姐姐小娟说,从医院回去后,他们一家人就打定了主意要按照孙博士的方案为弟弟好好治。小光贪吃,母亲和奶奶狠着心监督,坚决让他少吃多餐,家中再不备任何零食,半年不到,小光从150斤瘦到了110斤。

为了给小光筹足治疗费用,50多岁的父亲张振东在工地上打工,母亲在家照顾两个儿子,陪小光做康复,还在家接点手工活。小娟自毕业后就选择了做销售,因为她觉得这个工作只要勤恳,比其他的工作来钱快,也因为这份信念,小娟做的很出色。

小娟大小光14岁,从大学起便想着为家里分担经济压力,之后便一头扎进了工作里。一晃到了28岁,这个年纪很多农村家庭的姑娘早已谈婚论嫁有了家庭,但小娟还不想考虑,她不敢谈恋爱更别说结婚,她说她想要全心全意的照顾弟弟,不想因自己的家庭连累到别人。

看到一家人为自己付出了这么多,小光也懂事了许多,陪着家人一起咬牙坚持,这才有了第二次见到孙博士的那般模样,可这也仅仅是治疗的一半,接下来还有另一半的路要走……

不过,小光的进步,让一家人对接下来的坚持再没有任何的犹豫,像是战场上连胜的士兵,信心十足、战斗力十足。

一家人同心其利断金。像小光这样的脑瘫孩子其实有很多,病情或轻或重,伴随着他们长大的是家人的力量,因为有家人的不离不弃,因为有家人的再苦再难都要坚持,才有了一步步的小希望变成了一颗颗的大果实,才有了一个个健健康康的孩子。相信要不了多久,小娟就可以安心寻找自己的幸福了。

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